Libros de autores discapacitados

Para esta publicación, quería tomarme el tiempo para resaltar algunos autores discapacitados y su trabajo. Quiero comenzar diciendo que tengo una discapacidad física llamada atrofia muscular espinal (SMA). Mi enfermedad se considera rara. No fue sino hasta los últimos años que la recaudación de fondos y la educación crearon más conciencia sobre la AME junto con los tratamientos que salvan vidas. Ahora se ha vuelto más conocido en la comunidad médica e incluso se incluye en las pruebas de detección de recién nacidos. La AME es una enfermedad genética que afecta el sistema nervioso central, el sistema nervioso periférico y el movimiento de los músculos voluntarios (músculo esquelético). Los músculos no reciben señales de las células nerviosas de la médula espinal y esto da como resultado una “atrofia” o debilitamiento de los músculos. Hay tipos 1-4, cada uno menos severo que el primero. No entraré en muchos más detalles porque esta publicación no se trata solo de mí (puedo guardar eso para otro momento).

Por qué es importante el trabajo de los autores discapacitados

Recuerdo ser una niña y nunca ver a personas como yo representadas en la televisión o en los libros. A menudo me sentía como una extraño porque no podía identificarme con los niños que me rodeaban. Hubo momentos en los que me sentí incómodo en mi propio cuerpo. Era una tarea siempre tener que explicar mis limitaciones a los que me rodeaban. Yo era un disco rayado con el mismo discurso ensayado una y otra vez.

La comunidad de discapacitados carece de una verdadera representación. Somos una minoría en un mundo hecho para todos menos para nosotros. Por lo general, puede ver a personas sin discapacidades interpretando personajes discapacitados en las películas. Incluso hay autores sin discapacidades que escriben libros sobre un personaje con discapacidad. Pero les falta autenticidad. No conocen las verdaderas luchas físicas y emocionales de las personas discapacitadas.

Es difícil ser parte de un mundo que se siente como si no fuera para ti. Existe la ansiedad constante de tratar de adaptarse a todo lo que te rodea en lugar de que tu entorno se adapte a ti.

Lentamente, la sociedad ha comenzado a darse cuenta de que existimos y vivimos nuestras vidas como todos los demás, solo que se ve un poco diferente. Pero incluso ahora, en el año 2023, se puede hacer mucho más por la comunidad de discapacitados.

Algo tan pequeño como un personaje de un libro que retrata con precisión nuestras luchas puede marcar la diferencia.

Estuve en la librería hace dos semanas donde por primera vez en mis 26 años de vida vi un libro con una mujer en silla de ruedas en la portada. No tuve que buscar en los estantes para encontrarlo, sino que se mostró justo en la parte superior. Sin mencionar que estaba a una altura accesible para mí, lo cual fue una ventaja. Para cualquier otra persona, podría ser un librito tonto, tal vez una memoria poco interesante.

Pero para mí, eso fue finalmente ver a alguien como yo en la portada de su propio trabajo.

Ese momento me impulsó a profundizar un poco más y encontrar más obras de autores discapacitados. Esta es una lista que he seleccionado con libros que planeo agregar a mi lectura este año, comenzando con el primer libro que vi.

Sentado Bonito: La Vista Desde Mi Cuerpo Resiliente Ordinario

Autora: Rebekah Taussig

Descripción: Este libro es una memoria en forma de ensayos conversacionales de una discapacidad.defensor. Rebekah Taussig utiliza esta pieza para reflexionar sobre su vida desde la infancia hasta la maternidad. Ella ilustra la necesidad de más historias y más voces para comprender la diversidad de la humanidad.

Muy afortunado

Autora: Nicola Griffith

Descripción: Una novela de ficción y un thriller de un autor discapacitado es una joya escondida. So Lucky trata sobre el personaje de Mara Tagarelli, que es la directora de una fundación multimillonaria contra el SIDA. Se ve obligada a vivir una nueva realidad cuando su esposa la deja y le diagnostican esclerosis múltiple en la misma semana. So Lucky usa la ficción para exponer el salvajismo del trato que los estadounidenses dan a los discapacitados y los enfermos crónicos.

Consíguete una vida, Chloe Brown

Autora: Talia Hibbert

Descripción: En este romance de enemigos a amantes, Chloe Brown es una friki de la informática crónicamente enferma con una meta, un plan y una lista. Después de casi morir, se le ocurre una lista para ayudarla a "Conseguir una vida" y pautas paso a paso sobre cómo planea lograrlo. Redford 'Red' Morgan es un manitas con tatuajes, una motocicleta y más atractivo sexual que diez mil galán de Hollywood. Este es el hombre que la va a ayudar a rebelarse.

Niños enfermos enamorados

Autora: Hannah Moskowitz

Descripción: No mueren en este. No se trata de adolescentes enfermos con un final trágico. Isabel tiene artritis reumatoide y su única regla es no tener citas. Isabel conoce a otro niño enfermo con una enfermedad crónica de la que nunca ha oído hablar. Él entiende lo que significa estar enfermo. Él la entiende más que sus amigos y su padre. En este romance contemporáneo para adultos jóvenes, Isabel considera romper su única regla para él.

Riendome de mi pesadilla

Autor: Shane Burcaw

Descripción: Shane Burcaw es un joven de veintiún años que vive con atrofia muscular espinal. En estas memorias, aborda los desafíos que enfrenta en la vida, incluidos los apretones de manos incómodos. Este libro muestra una versión humorística de sus luchas y ofrece su perspectiva sobre cómo es vivir con una enfermedad que amenaza la vida.

Chica golem: una memoria

Autora: Riva Lehrer

Descripción: Este libro es una memoria de la lucha de Riva Lehrer con la espina bífida. En una época en la que no se esperaba que los niños con esta enfermedad sobrevivieran. Ella vive una infancia en la que sus padres y médicos están decididos a "arreglarla" recordándole que está rota. Riva soporta intervenciones médicas con la esperanza de curarse. Aunque en la edad adulta se encuentra uniéndose a un grupo de escritores, artistas e intérpretes que están construyendo la Cultura de la Discapacidad.

Ahí lo tiene, una mezcla de ficción y no ficción de autores discapacitados para que pueda sumergir los dedos de los pies en una lectura diversa. ¡Continuaré ampliando esta lista una vez que lea estos y muchos más! También proporcionaré reseñas de estos libros en el futuro.